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Contenu optimiste...

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Mar

Eléonore LALOUX, en collaboration avec Yann BARTHE, Triso et alors !, Editions Max Milo, 2014

Changer la perception du handicap, c’est ce qu’Éléonore s’évertue à faire depuis des années, d’abord en ayant suivi une scolarité en milieu ordinaire, et à aujourd’hui 28 ans, en résidant seule et en subvenant elle-même à ses besoins ; ensuite en prenant en charge depuis 2010 le porte-parolat de l’association fondée qui porte son nom : Les amis d’Éléonore. Née avec une sévère malformation cardiaque, les médecins conseillent à ses parents de la laisser mourir, ils refusent. Elle passe sa première année entre la maison et l’hôpital avant de subir une opération à cœur ouvert. Soutenu par ses proches, ses parents et son frère Mathurin, Éléonore sera intégrée en milieu scolaire ordinaire de la maternelle au lycée. Elle y a appris à s’affirmer et à se faire respecter, à refuser d’être résumée à son handicap. Eléonore a accepté sa différence et décidé de croquer la vie à pleine dent avec « son chromosome en plus » comme elle le nomme. Elle vit aujourd’hui de manière indépendante, cultive un goût immodéré pour la musique rock – qu’elle pratique en amateur – et travaille à l’hôpital privé d’Arras. Parce que le chemin a été semé d’embuches, que son droit a mener une vie normale (scolarité, emploi…) lui a parfois été dénié, que son quotidien est encore jalonné de moqueries et de regards goguenards, Eléonore Laloux témoigne avec l’espoir que cela facilite les démarches d’autres personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Plus que tout, elle souhaite changer la perception du handicap.

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